Тежката битка на 2-годишната Бояна от Пловдив успя да ни обедини! Само за 10 дни събраха необходимите средства
Вълна от съпричастност събра единствено за 10 дни близо 591 159.70 лева лв. за. Новината заяви майката на Бояна.
" Това, което всички вие направихте за Бояна и нас през последните 10 дни, не може да се опише с думи. Не знаем дали в миналото в България се е провеждала сходна акция, за което заслугата имате всички вие ", написа Пламена Пачова във Facebook.
Малката Бояна съумя да сплоти цяла България и активизира българи и чужденци отвън границите ни.
Бояна е едвам на 2 годинки и през април т.г. е диагностицирана с болест на Krabbe, което е рядко и постоянно съдбовно метаболитно заболяване, което се развива с доста бързи темпове. Krabbe (сфинголипидоза), известна и като глобоидноклетъчна левкодистрофия или галактозилцеремидна липидоза. Към момента момиченцето, която е предстоящо от родители си цели 7 години, може да управлява до някъде единствено лявата си ръчичка. Не е в положение да седи права независимо, да се изправя от легнало състояние, да се храни сама, да играе свободно. За страдание, в България медицината не може да направи нищо за спасяването й, а лекарите не дават шансове за оцеляване. Единствената вяра за живот на Бояна е трансплантация на стволови кафези (Алогенна трансплантацията), която ще забави прогресирането на заболяването и на по-късен стадий - генна терапия. След почнала акция за набиране на средства за лекуването на Бояна, фамилията през днешния ден към този момент има вяра, че ще победят заболяването.
" През миналата седмица най-важното нещо за нас, с изключение на парите, беше вашата поддръжка, която ни даде криле, с цел да продължим дългата битка с подлата болест. За тези 10 дни, вие събрахте сумата от 591 159.70 лева Благодарим на всеки един от вас, който посредством сумата, дарена за нашето дете, е ощетил своето дете и своето семейство. Благодарим на децата, които се отхвърлиха от личните си дарове, играчки, джобни и закуски. Благодарим на хората, които се разделят с скъпи за тях движимости в името на Бояна. Благодарим за пенсионерите, които заделят от скромните си пенсии, с цел да има за Бояна.
Благодарим на всички доброволци, които се заеха с нашата идея. Благодарим на общините Пловдив и Раковски и техните управления. Благодарим на всички предприятия и компании за щедростта. Благодарим на всички, които отделяте от времето си да се молите за нашата рожба. Благодарим на всички, които сте с нас от самото начало. Сумата, която ни помогнахте да съберем досега, ни дава голямо успокоение по отношение на лекуването на Бояна ", написа Пламена Пачова.
Сумата е по-голяма от в началото оповестената от 200 хиляди евро, която е била ориентировъчна, само че фамилията към момента няма съответни предложения от лечебните заведения, към които е отправило питане. Освен това процесът на лекуване няма да завърши единствено с трансплантацията.
" Това ще е единствено началото - стъпката, която ще стопира развиването на заболяването. Ако всичко мине сполучливо и имаме шанс някъде по света, където и да е, да ни одобряват за генна терапия, ще настояваме настойчиво, тъй като това ще даде опция Бояна да се излекува ", изяснява Пламена.
Затова акцията за събиране на средства за Бояна продължава.
" Не можем да спрем акцията, тъй като не знаем какъв брой още средства ще ни трябват в бъдеще. Затова от тук до края на битката ни с заболяването, дано всеки самичък да реши дали да продължава да ни поддържа или да спре до тук. Още един път, благодарим на всички, които досега ни помагаха, благодарим и на тези, които ще продължат да го вършат и отсега нататък ", разяснява Пламена.
И добавя, че с цел да няма спекулации по тематиката за парите и тяхното разходване, молим всеки, който от тук нататък желае да подари, да го направи единствено на дарителската сметка на Бояна:
Банка ОББ
IBAN:BG58UBBS80021032330250
BIC:UBBSBGSF
Титуляр: Иво Ангелов Пачов (баща на Бояна)
Родителите на Бояна подсигуряват, че всички събрани средства, ще бъдат изразходвани единствено и само за разноски, свързани с лекуването на Бояна като създадат оптимално транспарантно изразходването им. Останалите средства ще бъдат предоставени за лекуването на други нуждаещи се от лекуване деца.
" Това, което всички вие направихте за Бояна и нас през последните 10 дни, не може да се опише с думи. Не знаем дали в миналото в България се е провеждала сходна акция, за което заслугата имате всички вие ", написа Пламена Пачова във Facebook.
Малката Бояна съумя да сплоти цяла България и активизира българи и чужденци отвън границите ни.
Бояна е едвам на 2 годинки и през април т.г. е диагностицирана с болест на Krabbe, което е рядко и постоянно съдбовно метаболитно заболяване, което се развива с доста бързи темпове. Krabbe (сфинголипидоза), известна и като глобоидноклетъчна левкодистрофия или галактозилцеремидна липидоза. Към момента момиченцето, която е предстоящо от родители си цели 7 години, може да управлява до някъде единствено лявата си ръчичка. Не е в положение да седи права независимо, да се изправя от легнало състояние, да се храни сама, да играе свободно. За страдание, в България медицината не може да направи нищо за спасяването й, а лекарите не дават шансове за оцеляване. Единствената вяра за живот на Бояна е трансплантация на стволови кафези (Алогенна трансплантацията), която ще забави прогресирането на заболяването и на по-късен стадий - генна терапия. След почнала акция за набиране на средства за лекуването на Бояна, фамилията през днешния ден към този момент има вяра, че ще победят заболяването.
" През миналата седмица най-важното нещо за нас, с изключение на парите, беше вашата поддръжка, която ни даде криле, с цел да продължим дългата битка с подлата болест. За тези 10 дни, вие събрахте сумата от 591 159.70 лева Благодарим на всеки един от вас, който посредством сумата, дарена за нашето дете, е ощетил своето дете и своето семейство. Благодарим на децата, които се отхвърлиха от личните си дарове, играчки, джобни и закуски. Благодарим на хората, които се разделят с скъпи за тях движимости в името на Бояна. Благодарим за пенсионерите, които заделят от скромните си пенсии, с цел да има за Бояна.
Благодарим на всички доброволци, които се заеха с нашата идея. Благодарим на общините Пловдив и Раковски и техните управления. Благодарим на всички предприятия и компании за щедростта. Благодарим на всички, които отделяте от времето си да се молите за нашата рожба. Благодарим на всички, които сте с нас от самото начало. Сумата, която ни помогнахте да съберем досега, ни дава голямо успокоение по отношение на лекуването на Бояна ", написа Пламена Пачова.
Сумата е по-голяма от в началото оповестената от 200 хиляди евро, която е била ориентировъчна, само че фамилията към момента няма съответни предложения от лечебните заведения, към които е отправило питане. Освен това процесът на лекуване няма да завърши единствено с трансплантацията.
" Това ще е единствено началото - стъпката, която ще стопира развиването на заболяването. Ако всичко мине сполучливо и имаме шанс някъде по света, където и да е, да ни одобряват за генна терапия, ще настояваме настойчиво, тъй като това ще даде опция Бояна да се излекува ", изяснява Пламена.
Затова акцията за събиране на средства за Бояна продължава.
" Не можем да спрем акцията, тъй като не знаем какъв брой още средства ще ни трябват в бъдеще. Затова от тук до края на битката ни с заболяването, дано всеки самичък да реши дали да продължава да ни поддържа или да спре до тук. Още един път, благодарим на всички, които досега ни помагаха, благодарим и на тези, които ще продължат да го вършат и отсега нататък ", разяснява Пламена.
И добавя, че с цел да няма спекулации по тематиката за парите и тяхното разходване, молим всеки, който от тук нататък желае да подари, да го направи единствено на дарителската сметка на Бояна:
Банка ОББ
IBAN:BG58UBBS80021032330250
BIC:UBBSBGSF
Титуляр: Иво Ангелов Пачов (баща на Бояна)
Родителите на Бояна подсигуряват, че всички събрани средства, ще бъдат изразходвани единствено и само за разноски, свързани с лекуването на Бояна като създадат оптимално транспарантно изразходването им. Останалите средства ще бъдат предоставени за лекуването на други нуждаещи се от лекуване деца.
Източник: plovdiv24.bg
КОМЕНТАРИ